Registreren | Inloggen       Colofon
  • Home
  • ‘Alsof mijn leven wordt uitgeveegd’

‘Alsof mijn leven wordt uitgeveegd’

16/09/2015 16:00

‘Alsof mijn leven wordt uitgeveegd’

 

ACHTERGROND - Op dementie ligt in Suriname nog een groot taboe. De grootste misvatting is het euvel dat velen niet doorhebben dat het een ziekte is. “Pas als we ons daarvan bewust worden gaan we beter voor onszelf en onze dementerende ouderen zorgen.”

Tekst Natasja Batenburg / Illustratie Edward Wong Loi Sing

HERBERT (45) IS NOG zichtbaar aangeslagen als hij vertelt over de staat waarin hij zijn vader laatst aantrof. "Ik sta bij de poort van mijn ouderlijk huis. Ik kijk mijn vader in zijn ogen. Daarin valt te lezen dat hij zich afvraagt wie ik ben en wat ik kom doen. Pas als mijn moeder zich naar buiten snelt en mij hartelijk groet dringt het tot hem door dat ik welkom bezoek ben. Zijn blik wordt iets milder. Dat ik zijn zoon ben, weet hij niet meer. Ik herken mijn vader helemaal niet meer terug. Het is voor mij moeilijk te bevatten."

Zijn 76-jarige vader is zijn zelfstandigheid volledig kwijt. Dat hij er zelf geen erg in heeft dat hij ziek is, zorgt regelmatig voor de nodige verwarring en onbegrip. "Mijn vader is zelf eigenlijk altijd blij. Hij kan een enorme woede-uitbarsting of emotionele bui hebben en een minuut later weer vrolijk door het huis wandelen. Terwijl mijn moeder en ik nog aan het bijkomen zijn van zijn heftige emoties, kan hij ons aankijken met een blik van: 'wat scheelt jullie'."

Herbert merkt ook dat er nog een groot taboe op de ziekte van zijn vader rust. "De familie doet het liefste alsof er niets aan de hand is, er wordt al helemaal niet over gesproken. Mijn moeder doet haar best om het voor de buitenwereld verborgen te houden, terwijl ik zie dat ze er zelf aan onderdoor gaat. Ze wilde me aanvankelijk niet eens vertellen, dat hij de diagnose dementie had gekregen."

Voor Sabrina (55), die bijna een jaar geleden speciaal hiervoor terugkwam naar Suriname, valt vooral de omgang met haar dementerende moeder erg zwaar. "Mijn moeder is zichzelf niet meer, ik kan ook geen normaal gesprek meer met haar voeren. Er zijn dagen dat ze niet eens meer weet hoe ze zichzelf moet baden, een ontbijt moet klaarmaken of hoe ze iets simpels als de deur openen voor elkaar krijgt." Hulp van iemand anders accepteert haar moeder niet. "Met geen mogelijkheid krijg ik haar naar een dokter. "Ik ben toch niet gek!", zegt ze dan. Ze kan soms wel twintig keer dezelfde vraag stellen en heeft zulke heftige stemmingswisselingen. Ik loop echt op mijn tandvlees en het lijkt wel alsof ik niets goed kan doen."

Overbelast

'De grootste misvatting is het euvel dat men niet doorheeft dat dementie een ziekte is'

 

BIJ DEMENTIE TREEDT een combinatie op van stoornissen in het geheugen, stemming of gedrag. De hersenen raken verstoord en functioneren uiteindelijk niet meer. Drs. Kristine Luckham is als klinisch geriater verbonden aan het Academisch Ziekenhuis Paramaribo (AZP). Ze is als enige arts in Suriname gespecialiseerd in de behandeling van kwetsbare oudere patiënten. De verhalen van Herbert en Sabrina zijn voor Luckham zeer herkenbaar. Ze ziet hoe de mantelzorgers overbelast raken, omdat ze niet tijdig de hulp inschakelen die ze nodig hebben. "Ik bespreek het dagelijks met mijn patiënten en hun familie. Het is gigantisch zwaar om voor een dementerende te moeten zorgen. Vergelijk het met de zorg voor een twee- of driejarig kind, dat wel de fysieke gesteldheid van een volwassenen heeft."

Luckhams uitdaging is dan ook het creëren van bewustzijn van het bestaan en de impact van dementie. "De grootste misvatting is het euvel dat men niet doorheeft dat dementie een ziekte is. Dat geldt niet alleen voor patiënten en hun families maar ook voor mensen in de gezondheidszorg zoals artsen en specialisten. Ze denken dat het nou eenmaal bij de leeftijd hoort."

Hoewel dementie een ziekte is die voornamelijk ouderen treft hoort het niet als vanzelfsprekend bij het ouder worden. "Al zouden we allemaal honderd jaar worden dan zou hooguit dertig tot veertig procent daadwerkelijk een vorm van dementie ontwikkelen." Dementie is iets anders dan geheugenverlies, een tweede misvatting. "Het geheugen is slechts één van de functies van de hersenen. Om te kunnen spreken van dementie moeten er minimaal twee hersenfuncties dusdanig verstoord zijn dat het dagelijks functioneren er ernstig door wordt belemmerd en de patiënt er hulp bij nodig heeft. Geheugenverlies kan wel als een van de klachten optreden, evenals het vertonen van ontremd gedrag, problemen met spraak of bij het plannen en uitvoeren van simpele dagelijkse handelingen."

Dagopvang

'Mensen denken vaak dat dementerende ouderen niets meer kunnen'

VIJFTIEN OUDEREN ZITTEN opgesteld in een kring en luisteren ontspannen onder begeleiding van één van de verzorgsters naar Surinaamse oude poku's. Sommigen sluiten de ogen en gaan op in de muziek; bewegende lippen verraden de herkenning van de tekst en zo is daar ook een enkele hand die meebeweegt op het ritme van de muziek. Van de meeste roerloze gezichten is niet meer af te lezen wat er zich van binnen bij ze afspeelt. De muziek brengt waarschijnlijk herinneringen naar boven en zorgt voor een vertrouwd gevoel.

We zijn bij de dagopvang van Stichting Wiesje, op het terrein achter de Kennedy Stichting aan de Verlengde Gemenelandsweg. Als de Surinaams-Nederlandse actrice en zangeres Gerda Havertong geconfronteerd wordt met dementie bij haar moeder Wiesje, besluit ze na diens overlijden in 1999 deze stichting op te richten en te vernoemen naar haar. Het blijkt geen overbodige luxe. De afgelopen tien jaar ontvangt Stichting Wiesje iedere doordeweekse dag gemiddeld vijftien dementerenden. Al vroeg in de ochtend worden de ouderen er gebracht. De dag wordt gezamenlijk begonnen, waarna ze een rondje wandelen voor de dagelijkse gymnastiek. Na het wandelen, thee en tussendoortje is het tijd voor een activiteit. Deze kan variëren van knutselen tot zingen of zoals vandaag muziek luisteren.

"Met de dagopvang ontlasten we de mantelzorgers in ieder geval voor even", vertelt directrice Mavis Donk. "Mensen denken vaak dat dementerende ouderen niets meer kunnen. Wij kijken graag naar wat er nog wel mogelijk is en blijven dat zo lang mogelijk stimuleren en ondersteunen."

Een blik in de ruimte, vol zelfgemaakte kleurrijke kunstwerkjes, toont dat er nog voldoende creativiteit in zit. "Het is belangrijk om aansluiting te vinden bij dementerenden", zegt Donk. "Door mee te gaan in de beleving en ze rustig te benaderen voorkom je een conflictsituatie. Het feit dat je de dementerende vaak niet begrijpt maakt dat ontzettend moeilijk. Van familie horen we soms dat we de ouderen verwennen. Wat we ze aanbieden is structuur, iets dat in een hectische thuissituatie vaak moeilijker lukt."

Geen onderzoek

HOEVEEL DEMENTERENDE PATIЁNTEN er in ons land zijn is moeilijk te zeggen. Er is nog geen onderzoek naar gedaan. In de omringende landen varieert het aantal personen van boven de zestig jaar die lijden aan een vorm van dementie tussen de 8 en 20 procent. Luckham zegt over de situatie in Suriname: "In de twee jaar dat ik mijn poli nu draai heb ik voornamelijk patiënten gezien, waarbij de dementie al in een ver gevorderd stadium is. Deze groep is niet representatief voor heel Suriname, omdat de patiënten met een lichtere vorm niet als dusdanig herkend en doorverwezen worden. De erkenning en vroegtijdige signalering van de ziekte kan het lijden van de patiënt en de familie aanzienlijk verminderen. Zo kunnen we in het beginstadium bepaalde symptomen nog met medicatie onderdrukken."

Ook scoren we als bevolking erg hoog op de belangrijkste risicofactoren, die kunnen leiden tot de ontwikkeling van dementie, namelijk het hebben een ongezonde levensstijl. Denk daarbij aan: diabetes, roken, weinig bewegen, overgewicht. Door gezond te leven kunnen we dementie niet tegengaan maar kunnen we het proces wel vijf tot tien jaar uitstellen en een stuk milder maken. Het gaat er niet om hoe oud je wordt, maar hoe je oud wordt.

Luckham krijgt wisselende reacties als ze de diagnose dementie aan haar patiënten bekend maakt. Ze bevestigt dat er nog een groot taboe rust op de ziekte. Patiënten, die nog heldere momenten hebben schamen zich. "Ze willen niet dat anderen het weten en weigeren hierdoor ondersteuning, dagopvang of activiteitentherapie. Terwijl dat nou juist de dingen zijn die én goed voor de patiënt zijn én kunnen helpen voorkomen dat de mantelzorgers overbelast raken." Soms zijn de patiënten nog in staat hun beleving met Luckham te delen. "Eén van mijn patiënten vertelde: 'Het is alsof mijn leven wordt uitgeveegd. Alles wat ik weet, kan en herinner verdwijnt langzaam."

Acceptatieproces

'De vraag is nu alleen of mijn ouders hulp toelaten'

Voor familieleden kan het een opluchting zijn zoals in Herberts geval. "Ik weet nu eindelijk waar ik aan toe ben en wat ik een beetje kan verwachten. De vraag is nu alleen of mijn ouders hulp toelaten." Naast de opluchting is er ook woede, onbegrip en ontkenning. "Het acceptatieproces is ontzettend moeilijk. Als de familie voldoende kennis heeft van het ziekteverloop realiseren ze zich dat ze de persoon langzaam gaan kwijtraken." Voor mantelzorgers, zoals Sabrina, die de zware last van de verzorging zelfstandig proberen te dragen, heeft Luckham nog wel een advies. "We zijn van mening dat we voor onze ouders behoren te zorgen. Dementie is een ziekte die groter is dan jijzelf. Het is oké om hulp te vragen. Zeker als dat geboden kan worden door mensen die daarvoor zijn opgeleid." Luckham moet bekennen dat daar nog wel wat werk aan de winkel is.

Zelfs het onderzoek naar dementie wordt nog niet bij alle verzekeraars vergoed. Dit terwijl een tijdige diagnose een aanzienlijke besparing lijkt op te kunnen leveren. "Dementerenden melden zich te pas en te onpas bij de huisarts, specialisten of EHBO. Door de verstoring in het functioneren van de hersenen kan namelijk ook de perceptie van pijn veranderen zonder dat er daadwerkelijk fysieke klachten zijn die om een behandeling vragen. Nu worden ze gezien als lastige patiënten terwijl ze er zelf niets aan kunnen doen."

Bij Stichting Wiesje kun je in ieder geval met je vragen terecht in het kenniscentrum, ook is er nog plek bij de dagopvang. Binnenkort opent men er de eerste woon-zorgunit. Hier komen acht dementerenden te wonen die de gehele week klokje rond een multidisciplinair team tot hun beschikking hebben. Aan de verdere uitbreiding van de faciliteiten wordt hard gewerkt.

'We realiseren ons hoe belangrijk het is te anticiperen op de toename van geriatrische klachten'

Ook het ministerie van Volksgezondheid zit niet stil. Planningsmedewerker en aanspreekpunt op het gebied van 'Healthy Ageing' (gezond ouder worden) is Berryl Truideman. Zij heeft recent, als onderdeel van een Surinaamse delegatie, deelgenomen aan een conferentie van Alzheimer International. Alzheimer is meest voorkomende vorm van dementie. Hier werden internationale en regionale beleidskaders voor mensen die leven met dementie en hun mantelzorgers gepresenteerd en besproken.

Truideman: "We realiseren ons hoe belangrijk het is passende voorzorgsmaatregelen en voorzieningen te treffen en te anticiperen op de toename van geriatrische klachten. We hanteren daarbij een holistische werkwijze, waarbij we vertrekken vanuit de behoeften van de cliënt, familie en de gemeenschap. De overheid heeft de plicht om te zorgen voor de professionele zorg, waar ook de begeleiding en het faciliteren van de familie bij hoort." De plannen om hier concrete invulling aan te geven zijn in voorbereiding.

In de tussentijd doet Luckham een beroep op de Surinaamse creativiteit voor het vinden van manieren om de zorglast zo veel mogelijk te verdelen. "Hoewel de professionele zorg natuurlijk gewoon geld kost, kunnen we op zijn minst beginnen met het verdelen van de zorg tussen de naasten in de omgeving van de dementerende. Als je in een huis woont met iemand die dementeert, kom je namelijk nooit tot rust. Pas als we ons daarvan bewust worden gaan we beter voor onszelf en onze dementerende ouderen zorgen."

Dit artikel is verschenen in onze weekendbijlage van 12 september

Share on Facebook    

Reageren op dit bericht? Bezoek onze Facebook-pagina