Registreren | Inloggen       Colofon
  • Home
  • Omdat de dood deel is van het leven

Omdat de dood deel is van het leven

13/11/2017 16:00

Omdat de dood deel is van het leven

 

Er zijn maar weinig dingen zo definitief als de dood. Soms komt die onverwacht, als een dief in de nacht. Maar niet zelden gaat daar een lijdensweg van weken, maanden of zelfs jaren aan vooraf, als een verstikkende donkere deken die de levensadem verdrijft. Sinds kort is voor mensen in deze laatste fase van het leven speciale zorg in Hospice De Horizon bij het Diakonessenhuis. ‘Het is toch iets wat bij het leven hoort.’

Tekst: Amanda Palis - beeld: Jason Leysner

AAN DE RAND van het terrein van het Diakonessenhuis staat een nieuw gebouw in dezelfde kleuren als de ziekeninrichting. Wandelend op de betegelde inrit verraadt niets dat hier mensen komen om er de laatste dagen van hun leven door te brengen. Bij het binnenstappen van het pand ervaar je als bezoeker meteen een gevoel van rust. Niet verwonderlijk: het is er stil en de inrichting, die duidelijk met zorg is gekozen, zorgt voor een serene uitstraling. Al zittend in de woonruimte van Hospice De Horizon, die veel weg heeft van een goed ingerichte woonkamer, doet Leila Frangie haar verhaal. Ze vertelt waarom zij haar moeder de laatste dagen van haar ziekte niet thuis heeft laten doorbrengen, maar in de hospice. "Mijn moeder had kanker die in een korte periode naar haar lymfeklieren was uitgezaaid. Veelal onderschatten mensen de zorg die gepaard gaat bij palliatieve patiënten. Het is geen griepje of operatie waarvan zij zou herstellen. We hadden te maken met een terminale ziekte", vertelt Frangie, dochter van een al overleden bewoner.

Thuis-huis

Sterven 2

ER IS IN elke ruimte van het pand wel een knus hoekje waar familieleden en bewoners nog wat laatste gesprekken kunnen voeren. Niet voor niets wordt het ook een thuis-huis genoemd. De moeder van Frangie werd op advies van de specialist doorverwezen naar de hospice, die onder de paraplu van het ziekenhuis valt. Nauwelijks twee dagen na de officiële ingebruikname van het pand, kreeg het verblijfhuis voor terminale patiënten de moeder van Frangie als eerste bewoner binnen.

"Op het moment dat je binnenstapt, word je niet gezien als cliënt, maar als bewoner. Aangezien zij hier als een thuis ver van hun huis moeten zien, noemen wij ze graag bewoners in plaats van patiënten of cliënten. We willen de naasten en de bewoners vooral een zodanig gevoel geven dat zij zich op hun gemak voelen. De dood is immers een intiem proces", zegt Charlene Wormer, coördinator van de hospice en tevens de in-huis geestelijke verzorger.

De zus en vader van Frangie wisten niet wat zij zich moesten voorstellen bij een hospice, maar op het moment dat zij binnenstapten bij De Horizon vielen de zorgen die zij hadden weg. "Als ik het moet beschrijven voor mensen, dan zeg ik altijd dat je het moet zien als een mix van iemands huis met een beetje ziekenhuis. We werden met open armen en vooral een luisterend oor ontvangen. Het feit dat er op elk moment van de dag iemand was voor mijn moeder, was echt een pak van ons hart."

Besef

Niet eenieder kon zich terugvinden in de beslissing van de familie om moeder Frangie in een hospice te plaatsen.

BIJ DE ZIEKTE van moeder Frangie besefte de familie al heel snel dat zij hulp daarvoor nodig zou hebben. Het bestaan van een hospice in Suriname leek voor dochter Frangie en haar familie als door God gegeven. "Toen wij uiteindelijk te horen kregen dat er een hospice was als optie voor de zorg van mijn moeder, kwamen wij meteen in actie en namen al heel snel contact met ze op. Mijn moeder had veel pijn, waardoor wij als familie heel weinig voor haar konden doen. Naast de 24 uurszorg die de ziekte van mijn moeder eiste, hadden wij ook te maken met het werk dat gewoon normaal doorgaat. En wij wisten al heel snel dat er geen balans zou zijn."

Niet eenieder kon zich terugvinden in de beslissing van de familie om moeder Frangie in een hospice te plaatsen. Soms kregen zij vreemde blikken te verduren en opmerkingen waarom zij niet zelf voor haar konden zorgen. "Ik hoorde weleens: "Ja, je moeder heeft al die jaren voor je gezorgd, waarom zou jij het niet kunnen?" Maar mensen staan er niet bij stil hoeveel dit van iemand vergt. Makkelijk was het zeker niet om mijn zieke moeder op een andere plek te plaatsen. Maar het is niet erg als je als mens je eigen limieten kent en dat toegeeft. Soms heb je gewoon hulp nodig."

Het inschakelen van thuiszorg was geen optie voor de familie. Uit eerdere ervaringen met palliatieve thuiszorg hebben zij daarvan afgezien. "Er zijn wel goede thuisverzorgers, maar je weet soms niet of de thuisverzorger capabel genoeg is om kwalitatieve zorg te doen. Bij de hospice had ik die garantie wel en dat was al een hele geruststelling."

Doodgaan

HET BEELD DAT mensen hebben van een hospice is soms totaal anders dan de werkelijkheid. Wormer: "Mensen denken vaak dat het er net zo aan toegaat als op zaal van een ziekenhuis. Waar iemand op gezette tijden langskomt om je eten te geven, te baden of medicatie toe te dienen. Bij de hospice word je als bewoner vrijgelaten in je doen en laten. We gaan geen onnodige stress veroorzaken bij iemand die stervende is. We doen allemaal ons best om aan de laatste wensen van de persoon te voldoen. Het gaat vooral om het verzachten en verlichten van het leed."

Wormer is ervan overtuigd dat mensen die sterven ook recht hebben op kwalitatieve zorg: "Een hospice is niet een plek waar je doodgaat, maar waar je komt om waardig te sterven als mens. Als wij kwalitatieve zorg kunnen bieden bij de geboorte, dan kunnen wij dat ook bij het sterven. Het is toch iets wat hoort bij het leven." Er zijn vier kamers beschikbaar voor mensen die palliative terminale zorg nodig hebben. De zorg is vooral bedoeld voor mensen die drie maanden of korter te leven hebben. Het ziekenhuisgevoel krijg je eigenlijk alleen als je naar de bedden kijkt, die allemaal toegerust zijn met de nodige steuntjes en beugels.

De ruimtes zijn ingericht met de nodige luxe en comfort die kunnen bijdragen aan het welzijn van de bewoners. Indien nodig mogen familieleden de ruimte aanpassen met voorwerpen van thuis, opdat die veel meer aanvoelt als thuis. Frangie: "Mijn moeder was zo verward en had geen enkel besef van waar zij was en wat voor dag het was. Ik denk ook niet dat zij doorhad dat ze stervende was. Maar dan nog voelde ze zich er vredig bij. In het beddenhuis van het ziekenhuis had zij dat niet."

De bouw en verdere totstandkoming van De Horizon werd mogelijk gemaakt door een samenwerking tussen het Diakonessenhuis, Covab en stichting SuriZorg Nederland. Samen hebben zij via de Twinningfaciliteit Suriname-Nederland het nodige geld binnengehaald voor de bouw en inrichting. "Er was een duidelijke behoefte aan een hospice, die kwalitatieve palliatieve zorg kan bieden voor mensen die uitbehandeld zijn. Met een multidisciplinair team bestaande uit een hospice-arts, anesthesioloog, psycholoog, geestelijke verzorgers en verpleegkundigen proberen wij de laatste dagen van iemands leven zo vredig en comfortabel mogelijk te maken. Niets is zo erg als iemand te horen kermen van de pijn, terwijl het enige dat je kunt bieden troost is", legt Wormer uit.

De optie van een hospice was voor Frangie geen vreemd concept, want een groot gedeelte van haar leven heeft zij in Nederland gewoond en gewerkt. Daar is zo'n thuis-huis heel normaal: "Vaak genoeg moest ik mensen uitleggen wat een hospice was. Men is hier niet zo bekend met de term, terwijl het in Nederland al vrij normaal is. Mensen geven zichzelf op en er zijn wachtlijsten waarop je komt te staan."

De onbekendheid zou volgens Wormer kunnen liggen aan het idee dat de familie vaak heeft dat wanneer een gezinslid stervende is, zij alleen verantwoordelijk is voor de zorg en niemand anders. "Je hoeft het niet alleen te doen. Je moet er fysiek en emotioneel heel sterk voor zijn om iemand naar zijn sterven toe te begeleiden. En het is oké als je dat niet alleen kunt. Want als jij zelf niet stevig in jouw schoenen staat, hoe kun je dan een goede zorg garanderen voor iemand anders? Vooral voor iemand die stervende is?"

Kostenplaatje

De kosten voor de ligdagen zijn relatief lager dan de ligkosten in een ziekenhuis.

VOOR NU ZIJN de diensten van de hospice alleen particulier beschikbaar. Maar er zijn al gesprekken geweest met Stichting Staatsziekenfonds, om de mogelijkheden te bekijken om deze op te nemen in het basisdienstenpakket. Wormer vindt dat deze zorg zeker aantrekkelijk zou kunnen zijn voor verzekeringsmaatschappijen. "Het moet ook toegankelijk zijn voor een schoonmaakster die zoveel jaren heeft gewerkt en nu ongeneeslijk ziek is. Want ook zij heeft recht op een waardige dood, niet alleen de mensen die het zich kunnen permitteren."

De kosten voor de ligdagen zijn relatief lager dan de ligkosten in een ziekenhuis. Ook andere ziekenhuizen kunnen hun patiënten verwijzen naar de hospice, maar het logistieke van de betaling moet dus wat beter verwerkt worden. "Het bedrag van SRD 570 per dag is voor de mensen die al een intakegesprek hebben gehad, niet zo'n drempel. Ze zijn eerder nog niet zover om hun geliefde los te laten en dat is begrijpelijk", vertelt Wormer.

De prijs-kwaliteitverhouding is volgens Frangie wel in orde. "Ik denk dat het zelfs duurder is als je een thuiszorg in huis neemt. Hier heb je 1x24 uur deskundigen ter beschikking die je in alles kunnen assisteren en dat zit allemaal in de prijs verwerkt." Het was al heel snel duidelijk dat de hospice een belangrijke rol heeft kunnen vervullen rond het heengaan van moeder Frangie.

"De eerste keer dat ik haar moeder zag, dacht ik dat het zo oneerlijk was dat zo'n mooie vrouw zoveel pijn moest lijden. Je zag dat zij onrustig was. Toen ik zag dat zij een rozenkrans had, wist ik meteen hoe ik haar tot rust moest brengen", deelt een van de vrijwilligers die vaak voor haar zong, haar ervaring.

Frangies moeder overleed uiteindelijk snel: al na tien dagen moesten zij haar begraven. "Iedereen kwam gelijk naar je toe, om je een hand of een knuffel te geven. Die troost en ondersteuning waren duidelijk te voelen. De zorg werd echt met liefde gegeven. Ik denk niet dat ik beter voor mijn moeder thuis zou kunnen zorgen. Het waren vreemden voor haar toen ze binnenkwam, maar het waren geen vreemden meer toen ze overleed."

Bewogen vrijwilligers

HET WERK BIJ De Horizon leunt voor een groot deel op vrijwilligers. Deze twintig mensen bieden hun diensten met veel liefde aan. Hun taken variëren van het baden tot het koken of een babbeltje maken met de bewoners. "Ik doe vaak sociaal werk en dan kom je mensen tegen die hulp nodig hebben of heel ernstig ziek zijn. Mijn man is zelf gestorven aan kanker, dus ik weet hoe dat is", aldus een van de vrijwilligers. "Toen ik de oproep voor vrijwilligers in de krant zag, heb ik mij opgegeven. Omdat ik weet hoe zwaar het is om zoiets mee te maken. Als ik kan helpen om iemand die nodige rust en vrede te geven, waarom zou ik niet?"

Er zijn strenge selectiecriteria alvorens een vrijwilliger te werk mag gaan bij de hospice. "Het gaat er uiteindelijk om dat ze weten om te gaan met de privacy van de mensen. Als wij de naasten garanderen dat er hier professionele zorg wordt gegeven dan moeten wij er ook voor waken dat we eenieder binnenlaten. Uiteindelijk gaat het om de kwaliteit van de zorg en dat is heel belangrijk voor iemand die op een waardige manier wil sterven."

Na de screening worden de vrijwilligers getraind om te leren hoe zij op de juiste manier moeten omgaan met situaties die misschien moeilijk zijn. Wormer zegt dat er geregeld evaluatiemomenten zijn met de vrijwilligers en andere coördinatoren. "De geestelijke verzorgers zijn er ook voor de vrijwilligers, want uiteindelijk zijn zij ook mensen met gevoelens. Eenieder krijgt de gelegenheid om zijn of haar zegje te doen. Als geestelijke verzorger heb ik de taak om goed te luisteren en in te spelen waar nodig."◊

Dit artikel is verschenen in de weekendbijlage van 11 november

Share on Facebook    

Reageren op dit bericht? Bezoek onze Facebook-pagina